Zorgrichtlijnen voor kinderen

Als je kind Duchenne heeft, wil je zeker weten dat hij de best mogelijke zorg krijgt, zowel nu als later. Internationale zorgrichtlijnen helpen artsen, therapeuten en gezinnen om zorg te leveren volgens de nieuwste kennis en afspraken. Zo weet je wat je kunt verwachten en welke controles, behandelingen en ondersteuning belangrijk zijn in elke levensfase.

De richtlijnen zijn in 2010 voor het eerst opgesteld en in 2018 vernieuwd. De nieuwste versie is gepubliceerd in het tijdschrift The Lancet Neurology. Ze beschrijven welke zorg nodig is voor onder andere spieren, hart, longen, botten en voeding, maar ook voor psychische ondersteuning en de overgang naar volwassen zorg.

De richtlijnen bestaan uit drie delen:

• Deel 1 gaat over de diagnose, de spieren, revalidatie, hormonen, het maag-darmstelsel en voeding.
• Deel 2 gaat over ademhaling, het hart, de botten en orthopedie.
• Deel 3 gaat over zorg via de huisarts, spoedeisende zorg, psychosociale zorg en de overgang naar volwassen zorg.

De volledige richtlijnen zijn alleen in het Engels beschikbaar, onder de titel Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy. Wil je de details lezen? Dan vind je ze hier:

De richtlijnen kijken naar Duchenne als een levenslange aandoening. Daarom is de zorg ingedeeld in fases. Per fase verandert de focus van behandeling en ondersteuning. Zo kun je samen met je zorgteam vooruitkijken en tijdig voorbereiden.

Lees wat er in jouw fase belangrijk is:

• Je kind kan lopen – vroege ambulante fase
• De eerste periode na het stoppen met lopen – late ambulante fase
• Later na het stoppen met lopen – vroege non-ambulate fase
• Volwassen zorg – late non-ambulate fase

Per fase verandert de focus van behandeling en ondersteuning. Zo kun je samen met je zorgteam vooruitkijken en tijdig voorbereiden.