Late ambulante fase

In deze fase verandert het leven van je kind en van jou als ouder. Er komt meer nadruk op zelfstandigheid, sport, school en sociale contacten. Met de juiste begeleiding, hulpmiddelen en informatie kun je jouw kind helpen veilig en actief mee te doen, zowel thuis als op school.

• Denk op termijn na over woonaanpassingen, zoals trapbeveiliging of verhuisopties.

• Het hoeft niet meteen na de diagnose; ieder gezin heeft een ander tempo.

• Duchenne kinderen brengen veel tijd thuis door, dus maak het vooral gezellig.

• Gebruik hulpmiddelen zoals een loopfietsje, licht handrolstoeltje of scootmobieltje voor langere afstanden.

• Zorg dat rolstoelen altijd met gordel worden gebruikt.

• Let op terrein en veiligheid bij het kiezen van transportmiddelen.

• Vertel eerlijk waarom sommige dingen moeilijker gaan en dat het niet de schuld van je kind is.

• Betrek broertjes, zusjes en vriendjes bij uitleg, bijvoorbeeld met het flipboekje ‘Ik ben Justus en heb ook Duchenne‘.

• Geef informatie stap voor stap; kinderen vragen niet meer dan ze aankunnen.

• Pas spelregels aan voor gym en spel: lichtere ballen, lagere baskets of verlengde armen bij tikkertje.

• Sportrolstoeltjes bieden veiligheid en bewegingsvrijheid tijdens wilde spelletjes.

• Zwemmen blijft voor iedereen geschikt en plezierig.

• Minimaal elke 6 maanden een beoordeling van alle lichaamsfuncties door een ervaren team.

• Jaarlijkse hartcontrole met ECG en echocardiografie.

• Voeding en diëtetiek zijn essentieel om ondervoeding of overgewicht te voorkomen.

• Bespreek tijdig met de arts wanneer te starten en welk schema geschikt is.

• Zorg voor volledige vaccinaties en overleg met een diëtist over calcium, vitamine D en gewicht.

• Verhoogd risico bij narcose; fracturen bij voorkeur behandelen zodat het kind kan blijven bewegen.

• SOS-kaartje altijd bij de hand.

• Let op tekenen van vetembolie syndroom (VES/FES) en bij acute bijnierinsufficiëntie intraveneuze hydrocortison toepassen.

• Helpers kunnen ondersteunen bij school, vriendjes, activiteiten en persoonlijke verzorging.

• Denk na over welke hulp nodig is en welke niet; gebruik hulpmiddelen zoals de wervingskit van VormMorgen.

• Goede begeleiding vergroot de zelfstandigheid van je kind en geeft ouders rust.

Deze tekst is samengesteld in samenwerking met zorgprofessionals en ouders van jonge kinderen met Duchenne. Laatste inhoudelijke update: februari 2026.