Duchenne verandert met je mee
Bij Duchenne spierdystrofie verandert de zorg naarmate de ziekte vordert. We verdelen dit in vier fases, gebaseerd op wat iemand op dat moment nodig heeft. De fases zijn houvast voor ouders, kinderen en volwassenen – maar elk persoon ontwikkelt zich in zijn eigen tempo.
-
Vroege ambulante fase: nog zelfstandig lopen (meestal jonge kindertijd)
-
Late ambulante fase: begin van loopverlies (mid-kindertijd)
-
Vroege non-ambulante fase: geen zelfstandig lopen meer (tienertijd)
-
Late non-ambulante fase & volwassenenzorg: volwassenheid
Ambulant = zelfstandig kunnen lopen. De overgang naar non-ambulant vraagt andere ondersteuning en zorg.
Diagnose en vroege ambulante fase
De eerste signalen: moeite met traplopen, laat leren fietsen of vaak vallen. In deze fase begint het zoeken naar antwoorden. Hier lees je wat je kunt herkennen en doen.
Late ambulante fase
In deze fase kijk je naar aanpassingen in huis en hoe je jouw kind zo zelfstandig en veilig mogelijk laat meedoen thuis, op school en bij sport en spel. Ook vind je praktische informatie over medische zorg.
Vroege non-ambulante fase
De puberteit brengt veranderingen: lichamelijk, emotioneel en praktisch. Hoe blijf je in gesprek? Wat kun je verwachten? We bieden richting voor ouders en jongeren.
Late ambulante fase
Volwassen worden met Duchenne betekent nieuwe keuzes maken over wonen, zorg, relaties en werk. We delen informatie over zorgtransitie, zelfstandigheid, en andere informatie die je verder helpt.
