Wat houdt deze fase in?
Nieuwe uitdagingen en emoties
De tienerjaren brengen veel veranderingen: traplopen kan moeilijker worden, vallen komen vaker voor en sommige kinderen stoppen liever met lopen om risico’s te vermijden. Deze overgang kan emotioneel zijn, zowel voor je kind als voor jou als ouder, maar elke fase brengt nieuwe mogelijkheden en ‘gouden jaren’ om van te genieten.
Lange beenbeugels en statafels
Blijven staan en vergroeiingen voorkomen
Wanneer lopen moeilijker wordt, kunnen lange beenbeugels helpen om te blijven staan en scoliose of spitsvoeten te voorkomen. Succes hangt af van maatwerk en motivatie van je kind. Een statafel biedt een alternatief voor medische voordelen, maar helpt niet bij lopen of transfers. Voor advies over beugels en gespecialiseerde ziekenhuizen kun je contact opnemen met info@duchenne.nl.
Rolstoel
Optimale houding voor veiligheid en comfort
Een goed passende rolstoel voorkomt scheef zitten, vergroeiingen en pijn. Let op:
-
Symmetrie van het lichaam
-
Goede hoofd- en heupsteun
-
Voeten plat op de voetsteun
-
Gordels altijd vast bij spelen of op ongelijk terrein
School
Onderwijs dat voorbereidt op de toekomst
Overstap naar middelbare school vraagt aandacht voor toegankelijkheid en begeleiding. Jongens met Duchenne hebben vaak baat bij een school waar ze mentaal worden uitgedaagd en sociale vaardigheden kunnen ontwikkelen. Voor kinderen met leer- of gedragsproblemen kan ander onderwijs beter passen.
Wist je dat
Bij veel kinderen met Duchenne al vóór hun tweede verjaardag een motorische achterstand zichtbaar is?
Opvallend feit:
Kinderen met Duchenne kunnen vaak later gaan lopen dan gemiddeld – soms pas na 18 maanden of later.
Let op de signalen:
Kinderen met Duchenne hebben vaak moeite met opstaan vanaf de vloer: ze gebruiken hun handen op de knieën (‘teken van Gowers’).
Belangrijk cijfer:
Bij 80–90% van de jongens met Duchenne is het creatinekinase (CK) in het bloed al sterk verhoogd vóór er klachten zijn.
Medische zorg
Blijf actief volgen van gezondheid en functie
Corticosteroïden blijven belangrijk voor arm- en ademhalingsfunctie, zelfs als lopen moeilijk wordt. Voeding, calcium en vitamine D blijven cruciaal om gewichtstoename en botontkalking te voorkomen.
Controle hartfunctie
Vroege opsporing van problemen
Het hart moet jaarlijks gecontroleerd worden vanaf diagnose. Soms is medicatie nodig voordat symptomen van hartfalen verschijnen. Bewaar altijd de laatste harttesten voor andere artsen of digitale platforms zoals het Duchenne Dataplatform.
Controle longfunctie
Op tijd vertrouwd raken met onderzoeken
Als je kind nog loopt: minimaal eenmaal per jaar FVC-metingen om ademhalingsfunctie te volgen. Na verlies van zelfstandig lopen wordt longfunctie vaker gemeten, inclusief peak flow en zuurstof- en CO2-metingen tijdens slaap.
Colofon
Samengesteld door
Deze tekst is samengesteld in samenwerking met zorgprofessionals en ouders van jonge kinderen met Duchenne. Laatste inhoudelijke update: februari 2026.
Downloads
Bekijk ook