Wie we zijn
De mensen achter Duchenne Parent Project
Wij zijn een klein team, maar met een grote missie. Met 2,6 fte werken we iedere dag aan een beter en langer leven voor iedereen met Duchenne. Daarbij worden we gedragen door een sterk bestuur, een gedreven adviesraad, betrokken ereleden en een Duchenne ervaringsraad die als geen ander weet wat er echt toe doet.
Ons team vormt de dagelijkse motor van de organisatie. Zij zetten zich professioneel in voor families, onderzoek en fondsenwerving.
Het bestuur bestaat uit betrokken vrijwilligers die richting geven, toezicht houden en hun expertise inzetten om de organisatie sterk en toekomstbestendig te houden.
De Wetenschappelijke Adviesraad ondersteunt met diepgaande kennis en internationale expertise, en helpt ons de juiste keuzes te maken op het gebied van onderzoek.
De Duchenne Ervaringsraad bestaat uit (jong)volwassenen met Duchenne. Zij zorgen ervoor dat de stem en ervaringen van mensen met Duchenne centraal staan in alles wat we doen.
Onze ereleden zijn mensen die zich op bijzondere wijze hebben ingezet voor Duchenne Parent Project en daarvoor blijvend worden geëerd.
Ons team
Elke dag werken aan een beter leven met Duchenne
Dr Anneliene Jonker
Algemeen en Wetenschappelijk Directeur
Mirjam Franken
Manager Familie & Bureau
Dr Minou Verhaeg
Wetenschapscoördinator
Robert de Jong
Manager Fondsenwerving
Inge Snitselaar
Administratief Medewerker
Suzie-Ann Bakker
Manager Communicatie
Bestuur
Zij zetten zich vrijwillig in voor Duchenne Parent Project
Floor Knuistingh Neven
Voorzitter
Ed Snitselaar
Penningmeester
Dr Arjen Bergsma
Bestuurslid
Klaartje Spijkers
Bestuurslid
Wetenschappelijke Adviesraad
Ondersteunt Duchenne Parent Project met expertise op het gebied van onderzoek
Prof. Annemieke Aartsma-Rus
Prof. Terry Partridge
Prof. Ros Quinlivan
Prof. Liesbeth de Waele
Prof. Krista Vandenborne
Duchenne Ervaringsraad
Ervaringsraad van (jong)volwassenen met Duchenne die adviseren over onderzoek en zorg
Klaartje Spijkers
Dennis
Frank
Ivo
Jens
Marijn
Otte
Thomas
Ereleden
Eerbetoon aan bijzondere inzet en toewijding
Elizabeth Vroom
Prof Victor Dubowitz
