Hulpmiddelen

Duchenne spierdystrofie is een progressieve spierziekte. Dat betekent dat de spieren in de loop van de tijd zwakker worden. Hulpmiddelen kunnen dan het verschil maken. Ze helpen om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven, gewrichten en spieren te ontlasten, pijn en vermoeidheid te verminderen en actief mee te doen aan school, werk, sport en sociaal leven.

• Hulpmiddelen zijn geen teken van ‘opgeven’, maar een manier om energie te sparen en meer te kunnen doen.
• Wat je nodig hebt en wanneer, verschilt per persoon. Bespreek dit regelmatig met het behandelteam.
• Ga niet te lang wachten: aanvragen en aanpassen kost vaak tijd. Vraag een hulpmiddel liever iets te vroeg dan te laat aan.

Vrijwel iedereen met Duchenne krijgt in de loop van de tijd te maken met een rolstoel. Meestal begint dat met een hulpmiddel voor de langere afstanden en later volgt een elektrische rolstoel voor dagelijks gebruik.

• Neem tijdig contact op met een ergotherapeut, ook als je kind nog goed loopt. Zo kun je rustig meedenken over wat past bij nu en straks.
• Begin bij lange afstanden met bijvoorbeeld een loopfiets, driewieler, licht handrolstoeltje of scootmobiel. Zo houdt je kind energie over voor school en spel.
• Een elektrische rolstoel geeft zelfstandigheid. Let op mogelijkheden zoals zitcorrectie, kantel- en rugverstelling, en zo nodig een sta-functie of elektrisch verstelbare zit.
• Rolstoelen worden altijd met gordel gebruikt. Zorg dat de stoel goed is afgesteld op lichaamshouding en groei.
• Overleg met de Wmo (via de gemeente) of de zorgverzekeraar over de aanvraag. Ergotherapeut en revalidatiearts kunnen een onderbouwing schrijven.
• Denk ook aan de rolstoel in huis, op school en in de auto: aanpassingen aan woning, vervoer en schoolomgeving hangen hier vaak mee samen.

Door spierzwakte en verkorting van spieren en pezen kunnen gewrichten stijver worden. Spalken (orthesen) helpen om een goede stand van gewrichten te behouden en zijn voor veel mensen met Duchenne een vast onderdeel van de zorg.

• Beenspalken of nachtspalken ondersteunen bijvoorbeeld de enkel en voet. Ze kunnen helpen bij stijve pezen en een goede voetstand, ook in de rolstoel.
• Armspalken en handspalken ondersteunen pols, hand en vingers en helpen bij het behouden van bewegingsuitslag en functie.
• Spalken worden op maat gemaakt door een orthopedisch instrumentmaker, in overleg met de fysiotherapeut, revalidatiearts of ergotherapeut.
• Laat spalken regelmatig controleren, zeker bij groei. Pijn, drukplekken of roodheid zijn een reden om contact op te nemen.

Als de kracht in schouders en armen afneemt, wordt eten, tekenen, typen of het bedienen van de rolstoel steeds zwaarder. Een armondersteuner neemt een deel van het gewicht van de arm over.

• Er zijn armondersteuners voor aan de rolstoel of tafel. Sommige werken met veren of elastiek, andere zijn elektrisch.
• Ze kunnen helpen bij eten en drinken, computeren, spelen, schrijven en tekenen.
• Een ergotherapeut helpt bij het kiezen en instellen van het juiste type. Probeer het liefst eerst uit.
• Combineer een armondersteuner waar nodig met andere hulpmiddelen, zoals aangepast bestek, een muis of toetsenbord op maat, of spraakbesturing.

Bij Duchenne worden ook de ademhalingsspieren zwakker. Daardoor kan hoesten minder krachtig worden, waardoor slijm moeilijker wordt opgehoest. Een hoestmachine (ook wel cough assist) helpt daarbij.

• Het apparaat blaast via een masker of mondstuk eerst lucht in de longen en zuigt daarna de lucht en het slijm weer af. Dat ondersteunt het hoesten.
• Vooral belangrijk bij verkoudheid, luchtweginfecties of een zwakke hoest, om longontsteking en complicaties te voorkomen.
• De longarts of het behandelteam bepaalt wanneer de hoestmachine nuttig is en op welke instellingen.
• Ouders, partners en zorgverleners krijgen uitleg en training in het gebruik. Oefen ook wanneer je kind niet ziek is, zodat je in noodgevallen zeker weet wat je doet.

Bij veel mensen met Duchenne is ademhalingsondersteuning op een bepaald moment nodig. Meestal begint dat met beademing tijdens de slaap. Regelmatige longfunctiecontroles laten zien wanneer dat nodig is.

• Mogelijke signalen: ochtendhoofdpijn, moeheid overdag, slecht slapen, concentratieproblemen of benauwdheid. Bespreek dit altijd met het behandelteam.
• Niet-invasieve beademing gebeurt via een neus- of gezichtsmasker en is meestal de eerste stap. Dit kan thuis.
• Sommige mensen hebben later ook overdag ondersteuning nodig, bijvoorbeeld via een mondstuk of aan de rolstoel bevestigd apparaat.
• Beademing kan de kwaliteit van leven verbeteren en past bij een goede, tijdig besproken behandeling. Spreek daarom vroegtijdig over wensen en keuzes.
• Zorg dat huisarts, thuiszorg en spoedeisende hulp op de hoogte zijn, en dat het SOS-kaartje altijd bij de hand is.

Als iemand niet meer zelf kan opstaan of overstappen, is een tillift een veilige oplossing voor transfers, bijvoorbeeld van bed naar rolstoel, naar het toilet of in bad. Zo voorkom je ook overbelasting van ouders en zorgverleners.

• Er zijn mobiele liften (op wieltjes) en plafondliften (op een rail). Een plafondlift is meestal makkelijker en sneller in gebruik, maar vraagt om aanpassingen in de woning.
• Gebruik een passende tilband of hijsdoek, in overleg met de ergotherapeut. Zeker bij Duchenne is een goede, comfortabele ondersteuning van hoofd en romp belangrijk.
• Let op de veiligheid van botten: mensen met Duchenne hebben een verhoogd risico op botbreuken. Til dus zorgvuldig en volgens de instructies.
• Laat je en andere zorgverleners goed instrueren, zodat iedereen veilig werkt.

Deze tekst is samengesteld in samenwerking met zorgprofessionals en ouders van (jong)volwassenen met Duchenne. Laatste inhoudelijke update: september 2026.