Introductie
Informatie over de herziene Standards of Care
Voor iedereen die zich verder wil verdiepen in de zorg voor mensen met Duchenne spierdystrofie zijn de presentaties van het Duchenne Care Congres 2018 een waardevolle bron. Tijdens dit congres werden de nieuwste inzichten uit de herziene Standards of Care gedeeld en toegelicht door internationale experts.
Duchenne Care Congres 2018
Internationaal congres over Duchenne zorg
Op 7 september 2018 organiseerde Duchenne Parent Project het Duchenne Care Congres in de Openbare Bibliotheek Amsterdam. Zorgprofessionals en patiëntvertegenwoordigers van over de hele wereld kwamen hier samen om de implementatie van de nieuwste zorgrichtlijnen te bespreken.
Deze herziene richtlijnen, gepubliceerd in 2018 in The Lancet Neurology, vormen de basis voor de huidige zorgstandaarden bij Duchenne. Tijdens het congres werden de belangrijkste thema’s uit deze richtlijnen gepresenteerd en besproken, met aandacht voor toepassing in de praktijk.
Terugkijken
Videos van het Duchenne Care Congres
Hieronder kun je de presentaties in je eigen tempo bekijken en gebruiken als naslagwerk.
Teruglezen
Presentaties van het Duchenne Care Congres 2018
De presentaties van het Duchenne Care Congres helpen om de vertaalslag te maken van internationale richtlijnen naar dagelijkse zorg. Ze bieden verdieping, praktische handvatten en actuele inzichten voor iedereen die betrokken is bij de zorg voor mensen met Duchenne spierdystrofie.
- Management of DMD patients – dr Valeria Sansone (University of Milan, IT) prof Eugenio Mercuri (Catholic University Rome, IT)
- Steroid treatment – dr Anne Connolly (St. Louis Children’s Hospital, US)
- Management of steroid treatment: 10 days on and 10 days off – dr Erik Niks (LUMC, NL)
- Endocrine and Bone Health – dr Jarod Wong (Royal Childrens Hospital Glasgow, UK)
- Neuropsychology – dr Jos Hendriksen (Kempenhaeghe Heeze, NL)
- Cardiac management – dr Linda Cripe (Cincinnati Children’s Hospital Medical Center, US)
- Can eHealth improve care and research in DMD – prof Douwe Atsma (LUMC, NL)
- Respiratory management – prof Jonathan Finder (Children’s Hospital of Pittsburgh, US)
- Respiratory management, Dutch approach – prof Peter Wijkstra (UMCG, NL)
- Physiotherapy – Marleen van den Hauwe (UZ Leuven, BE)
- Physiotherapy, Standards of Care in the Netherlands – dr Menno van der Holst (LUMC, NL)
- Orthopedic management – dr Huub van der Heide (LUMC, NL)
- Rehabilitation – dr Imelda de Groot (RadboudUMC, NL)