Duchenne Zorgvideo's
Toegankelijke uitleg van de zorgrichtlijnen
De Duchenne Zorgvideo’s bestaan uit 20 animaties die de zorgrichtlijnen op een toegankelijke manier uitleggen. De video’s zijn ontwikkeld voor verschillende leeftijdsfasen en zorgsituaties, zodat iedereen die met Duchenne te maken heeft beter begrijpt welke zorg nodig is.
De animaties zijn gemaakt door Duchenne Parent Project Productions en gedeeltelijk gefinancierd met een STRIVE Award van PTC.
Doel
Waarom deze video's?
De Duchenne Zorgvideo’s zijn bedoeld om complexe medische richtlijnen begrijpelijk te maken. Ze helpen families, patiënten en zorgverleners om dezelfde informatie op een eenvoudige manier te begrijpen en toe te passen in de praktijk.
Duchenne Zorgvideo's per fase
Ambulante fase
De ambulante fase loopt vanaf het moment van diagnose tot het verlies van zelfstandig lopen. Sommige kinderen worden al gediagnosticeerd voordat zij kunnen lopen. In deze fase ligt de nadruk op het ondersteunen van mobiliteit, ontwikkeling en dagelijkse activiteiten.
Verlies van ambulantie: vroege fase
In deze fase is zelfstandig lopen niet meer mogelijk, maar is de arm- en handfunctie vaak nog goed aanwezig. Beademing is meestal niet nodig, of alleen ’s nachts. De zorg richt zich op het behouden van zelfstandigheid en comfort.
Verlies van ambulantie: late fase
In de late fase is er vaak sprake van (gedeeltelijke) beademingsondersteuning en een sterk verminderde arm- en handfunctie. De zorg wordt intensiever en volledig afgestemd op de individuele situatie en behoeften.