Late non-ambulante fase

Volwassen worden met Duchenne brengt nieuwe keuzes en uitdagingen met zich mee. Naast wonen, werk, studie en relaties staat nu vooral medische zorg, voeding, ademhaling en hartfunctie centraal. Met de juiste begeleiding en informatie kan je zoon of jijzelf zo zelfstandig, gezond en actief mogelijk blijven.

Volwassen mannen met Duchenne moeten nadenken over hun woonplek en aanpassingen. Dit kan een zelfstandig appartement zijn, aangepast wonen of samen met familie. Het belangrijkste is dat de woonomgeving veilig, toegankelijk en gezellig is. Met slimme hulpmiddelen zoals tilliften, aangepaste bedden en rolstoelen kan zelfstandigheid worden vergroot.

Ook op werk of school blijven actief blijven is belangrijk voor welzijn en zelfvertrouwen. Met begeleiding en aanpassingen zoals ergonomische hulpmiddelen, flexibele werktijden of aangepaste studieprogramma’s kan iedereen meedoen. Sociale contacten, hobby’s en vriendschappen blijven cruciaal voor een goede kwaliteit van leven.

Voeding is een uitdaging: te veel of te weinig gewicht kan voorkomen. Ademhalingsondersteuning beïnvloedt de energiebehoefte, en kauw- en slikproblemen komen vaak voor.

Tips:

• Gewicht regelmatig controleren (3–6 maanden)

• Samenwerken met een diëtist voor een passend voedingsplan

• Voldoende calcium en vitamine D voor sterke botten

• Logopedist en ergotherapeut voor kauw-, slik- en eetproblemen

• Bij ernstig ondergewicht kan een voedingssonde nodig zijn

Volwassen mannen met Duchenne gebruiken vaak beademing, vooral ’s nachts. Regelmatige controle is belangrijk om complicaties te voorkomen. Vermijd middelen die de ademhalingsprikkel onderdrukken, zoals bepaalde pijnstillers of hoestdranken.

Controle door de cardioloog minstens twee keer per jaar helpt vroegtijdig problemen te signaleren en behandelen. Medicijnen of zelfs een pacemaker kunnen nodig zijn. Bewaar altijd een kopie van de laatste harttesten en deel deze met andere artsen indien nodig.

• Rolstoel en zithouding optimaliseren voor comfort en voorkomen van scoliose

• SOS-kaartje altijd bij de hand voor acute situaties

• Controle van botten en rug, inclusief röntgenfoto’s bij klachten

• Samenwerking met neuromusculaire artsen voor optimale zorg

Neem altijd informatie over Duchenne mee, zoals de Europese richtlijnen op www.treat-nmd.eu. Zorg dat je ze bij je hebt in print of digitaal, zodat je ook in andere landen snel de juiste zorg kunt vinden.

Deze tekst is samengesteld in samenwerking met zorgprofessionals en ouders van (jong)volwassenen met Duchenne. Laatste inhoudelijke update: februari 2026.