Late non-ambulante fase

Volwassen worden met Duchenne brengt nieuwe keuzes en uitdagingen met zich mee. Naast wonen, werk, studie en relaties staan nu ook medische zorg, voeding, ademhaling en hartfunctie centraal. Met de juiste begeleiding en informatie kun je zo zelfstandig, gezond en actief mogelijk blijven. Dit geldt voor jezelf of voor je kind, als je ouder van een Duchenne kind bent.

Dit is de langste fase van Duchenne. Er zijn jaren waarin het stabiel is, maar er blijft regelmatig iets veranderen. Elke verandering vraagt om een nieuwe afweging: wat is er nodig, en wat kan je de komende tijd weer aan? Elke man met Duchenne is anders, maar dit zie je vaak:

• De spierkracht in armen en handen neemt verder af. Eten, drinken, typen en je mobiel of rolstoel bedienen kunnen meer moeite kosten.
• Er is steeds meer hulp nodig bij verplaatsen en persoonlijke verzorging.
• De ademhalingsspieren worden zwakker. Veel mannen gebruiken ondersteuning bij het ademen, vooral ’s nachts.
• Het hart heeft extra aandacht nodig. Daarom zijn er vaker controles.
• Eten en gewicht kunnen lastiger worden. Kauwen en slikken kosten meer energie.
• Vermoeidheid is er vaak. Goed plannen en rust nemen helpt.

Volwassenen met Duchenne kunnen met goede zorg en passende hulpmiddelen een actief leven leiden, met werk, studie, vrienden en relaties. Het behandelteam volgt je hart en longen, en past de zorg aan wanneer dat nodig is. Zorgen en hulp worden in deze fase meestal geleidelijk uitgebreid, in overleg met jou.

Volwassenen met Duchenne denken na over hun woonplek en de aanpassingen die daarbij nodig zijn. Dat kan een eigen appartement zijn, een aangepaste woning, een woonvorm met zorg of samen met familie. Het belangrijkste is dat het huis veilig, toegankelijk en gezellig is. Hulpmiddelen die je al kent, zoals een tillift, een aangepast bed en een rolstoel, blijven belangrijk. Waar nodig worden ze aangepast aan wat je nu nodig hebt. Zo kun je zo zelfstandig mogelijk blijven. De gemeente (Wmo) en een ergotherapeut helpen je met de mogelijkheden en de aanvraag.

Actief blijven op werk of school is belangrijk voor je welzijn en zelfvertrouwen. Met aanpassingen zoals ergonomische hulpmiddelen, flexibele werktijden of een aangepast studieprogramma kun je meedoen. Sociale contacten, hobby’s en vriendschappen blijven belangrijk voor een goede kwaliteit van leven.

Voeding is in deze fase vaak een uitdaging. Te veel of te weinig gewicht kan voorkomen. Ademhalingsondersteuning beïnvloedt de energiebehoefte, en kauw- en slikproblemen komen vaak voor.

• Laat je gewicht regelmatig controleren (elke 3 tot 6 maanden).
• Werk samen met een diëtist aan een passend voedingsplan.
• Zorg voor voldoende calcium en vitamine D voor sterke botten.
• Een logopedist en ergotherapeut helpen bij kauw-, slik- en eetproblemen.
• Bij ernstig ondergewicht kan een voedingssonde nodig zijn. Dat wordt altijd samen met jou besproken.

Veel volwassenen met Duchenne gebruiken beademing, vooral ’s nachts. Regelmatige controle door een longarts of beademingscentrum is belangrijk om complicaties te voorkomen. Wees voorzichtig met middelen die de ademhalingsprikkel onderdrukken, zoals bepaalde pijnstillers, slaapmiddelen en hoestdranken. Overleg altijd met je arts voordat je zulke middelen gebruikt.

Controle door de cardioloog minstens twee keer per jaar helpt om problemen vroeg te signaleren en te behandelen. Medicijnen of zelfs een pacemaker kunnen nodig zijn. Bewaar altijd een kopie van de laatste harttesten en deel deze met andere artsen als dat nodig is.

Samen met je behandelteam

• Je rolstoel en zithouding blijven belangrijk voor comfort en om scoliose te beperken. Laat ze regelmatig controleren.
• Houd altijd je SOS-kaartje bij de hand voor acute situaties.
• Bij klachten kan een röntgenfoto van botten en rug nodig zijn.
• Een neuromusculair team of neuromusculaire arts zorgt voor goede afstemming tussen alle specialisten.

Als volwassene reis je steeds vaker zelfstandig of met een helper. Voor de algemene tips, zoals SOS-kaartje en informatie meenemen, zie de tekst voor schoolgaande kinderen. Er komt nu wat extra voorbereiding bij.

• Gebruik je beademingsapparatuur? Overleg ruim van tevoren met je longarts of beademingscentrum. Neem ook reserveonderdelen en een stroomadapter mee.
• Regel hulpmiddelen en verblijf op tijd. Denk aan een tillift, een in hoogte verstelbaar bed en een toegankelijke badkamer.
• Neem de Europese richtlijnen van TREAT-NMD mee, in print of digitaal, zodat je in het buitenland snel de juiste zorg kunt vinden.

Deze tekst is samengesteld in samenwerking met zorgprofessionals en ouders van (jong)volwassenen met Duchenne. Laatste inhoudelijke update: oktober 2026.