Vroege non-ambulante fase

De tienerjaren brengen veel veranderingen. Traplopen kan moeilijker worden en vallen komt vaker voor. Sommige jongens kiezen zelf voor een rolstoel, risico’s te vermijden. Die overgang kan emotioneel zijn, voor je zoon en voor jou als ouder. Toch brengt ook deze fase nieuwe mogelijkheden en ‘gouden jaren’ om van te genieten.

Elk kind is anders, maar dit zie je vaak bij tieners met Duchenne:

• Lopen kost steeds meer energie. Traplopen en opstaan van de grond of uit een stoel worden moeilijker.
• Ze vallen vaker en herstellen minder snel van een val.
• Ze zijn sneller moe en hebben na een drukke dag meer rust nodig.
• Ook de armen en schouders worden zwakker. Dingen optillen en lang schrijven kosten meer moeite.
• Voeten, enkels en rug hebben meer aandacht nodig, omdat spieren en pezen korter kunnen worden.
• Leer- en gedragsproblemen blijven spelen bij een deel van de kinderen.

Veel kinderen gaan in deze fase minder lopen en uiteindelijk helemaal stoppen met lopen. Dat gebeurt meestal tussen ongeveer 9 en 14 jaar, maar dit kan ook eerder of later gebeuren. Een rolstoel wordt dan het belangrijkste vervoermiddel. Dat is een grote stap, maar het geeft ook vrijheid: je kind kan weer meedoen zonder dat het zoveel energie kost. Goede zorg richt zich nu op houding, het sterk houden van het hart en de longen, en meedoen op school en met vrienden.

Wanneer lopen moeilijker wordt, kunnen lange beenbeugels helpen om langer te blijven staan en om scoliose (een kromme rug) en spitsvoeten te voorkomen. Het succes hangt af van maatwerk en van de motivatie van je zoon. Ook nachtspalken (ook wel nachtorthese of enkel-voet-orthese genoemd) blijven nuttig om voeten en enkels soepel te houden. Een statafel is een alternatief voor de medische voordelen van staan, maar helpt niet bij lopen of transfers.

Voor advies over beugels en gespecialiseerde ziekenhuizen kun je contact opnemen met info@duchenne.nl.

Waar moet de rolstoel aan voldoen?

• Hij is op maat gemaakt en kan zo nodig meegroeien.
• Hij heeft goede hoofd- en heupsteun.
• De voetsteun is zo ingesteld dat de voeten er plat op kunnen staan.

Waar let je dagelijks op?

• Zit je zoon recht en symmetrisch, of zakt hij scheef weg?
• Staan zijn voeten plat op de voetsteun?
• Zijn de gordels vast bij spelen en op ongelijk terrein?
• Heeft hij pijn of drukplekken? Neem dan contact op met je ergotherapeut of revalidatiearts.

Laat de rolstoel regelmatig controleren, zeker na een groeispurt.

Wanneer lopen niet meer gaat en de armen zwakker worden, kunnen hulpmiddelen het dagelijks leven makkelijker maken. Denk aan een tillift, een in hoogte verstelbaar bed en armsteunen. Zo blijft je zoon zelfstandig en worden ouders ontlast. Een ergotherapeut en de gemeente (Wmo) helpen bij het kiezen en aanvragen. Vraag er op tijd naar, want de aanvraag kost vaak maanden.

De overstap naar de middelbare school vraagt extra voorbereiding. Deze vragen helpen bij de keuze:

• Past het niveau? Duchenne betekent niet dat je minder kunt leren. Kies een school die past bij wat je kind aankan en die hem uitdaagt, ook als lichamelijk veel niet meer lukt.
• Is de school toegankelijk? Denk aan een lift, afstanden tussen lokalen, deuren, gymles en een toilet waar hulp mogelijk is.
• Is er bereidheid om mee te denken? Ervaring met Duchenne is er zelden, maar de wil om aanpassingen te doen is wat telt.
• Is er ruimte voor vermoeidheid? Een lange schooldag is zwaar. Denk aan rustmomenten, een aangepast rooster en een laptop voor schrijfwerk.
• Kan hij meedoen met klasgenoten? Denk aan pauzes, uitjes, kamp en vrije tijd. Vriendschappen zijn net zo belangrijk als de lessen.
• Zijn er leer- of gedragsproblemen? Een flink deel van de kinderen heeft hiermee te maken. Neuropsychologisch onderzoek geeft duidelijkheid. Soms past speciaal onderwijs beter.

Corticosteroïden blijven belangrijk, ook als lopen moeilijk wordt, bijvoorbeeld voor de arm- en ademhalingsfunctie. Voeding, calcium en vitamine D blijven belangrijk voor sterke botten en om gewichtstoename te voorkomen. Ga ook door met de jaarlijkse hartcontrole. Het team houdt ook de botten en de rug in de gaten, omdat scoliose vaak in deze fase ontstaat. Bij klachten kan een röntgenfoto nodig zijn.

• Zolang je zoon nog loopt: minimaal één keer per jaar een FVC-meting om de ademhaling te volgen.
• Na het stoppen met lopen: minimaal twee keer per jaar. Dan komen ook peak flow en meting van zuurstof en CO2 (bijvoorbeeld tijdens de slaap) erbij.

Het is fijn als je kind al vroeg went aan deze onderzoeken, zodat ze vertrouwd zijn als ze vaker nodig zijn.

Als je kind nog loopt: minimaal eenmaal per jaar FVC-metingen om ademhalingsfunctie te volgen. Na verlies van zelfstandig lopen wordt longfunctie vaker gemeten, inclusief peak flow en zuurstof- en CO2-metingen tijdens slaap.

Het behandelteam bespreekt op tijd ook hulp bij het ophoesten en, als dat nodig is, ondersteuning bij het ademen, vooral ’s nachts. Zo raakt je kind er vertrouwd mee voordat het echt nodig is.

Deze tekst is samengesteld in samenwerking met zorgprofessionals en ouders van jonge kinderen met Duchenne. Laatste inhoudelijke update: oktober 2026.