Late ambulante fase

Je kind gaat naar school, maakt vriendjes en wil meedoen met alles wat er te beleven valt. Net als bij andere kinderen. Alleen vraagt Duchenne in deze jaren extra aandacht, omdat de spieren langzaam zwakker worden. Met de juiste begeleiding, hulpmiddelen en informatie kan je kind veilig en actief meedoen, thuis en op school.

Elk kind is anders, maar dit zie je vaak bij kinderen met Duchenne in de basisschoolleeftijd:

• Ze zijn sneller moe dan klasgenootjes, vooral bij lange afstanden, op schoolreisjes of na een drukke dag.
• Rennen, springen, traplopen en opstaan van de grond kosten meer moeite.
• Ze vallen vaker en lopen vaak op hun tenen of met een wat waggelende gang.
• Gym en spelletjes op het schoolplein gaan niet altijd even makkelijk.
• Leer- en gedragsproblemen komen vaker voor. Een neuropsychologisch onderzoek kan duidelijkheid geven.

Wat kun je verwachten? De meeste kinderen kunnen in deze fase nog zelfstandig lopen. De spierkracht neemt langzaam af, in een eigen tempo per kind. Corticosteroïden en goede zorg kunnen dit vertragen. Voor langere afstanden is een hulpmiddel steeds vaker nodig, zoals een rolstoel. Sommige kinderen gaan er in deze fase ook regelmatiger mee rijden. Dat is geen opgeven, maar zorgt dat je kind energie overhoudt voor de leuke dingen.

De meeste kinderen kunnen in deze fase nog zelfstandig lopen. De spierkracht neemt langzaam af, in een eigen tempo per kind. Corticosteroïden en goede zorg kunnen dit vertragen. Voor langere afstanden is een hulpmiddel steeds vaker nodig, zoals een rolstoel. Sommige kinderen gaan er in deze fase ook regelmatiger mee rijden. Dat is geen opgeven, maar zorgt dat je kind energie overhoudt voor de leuke dingen.

Kinderen met Duchenne brengen veel tijd thuis door, dus maak het vooral gezellig. Het hoeft niet meteen na de diagnose; ieder gezin heeft een eigen tempo. Wel is het goed om op tijd na te denken over wat jullie huis nodig heeft.

• Begin met de eerste aanpassingen. Denk aan een aangepast toilet of douche, drempels weghalen, een traplift of een slaapplek op de begane grond.
• Kijk daarna naar ingrijperende aanpassingen als het huis dat toelaat, zoals een uitbouw of een aangepaste badkamer.
• Past het huis hier niet voor? Dan kan verhuizen naar een woning die beter bij jullie situatie past een goede optie zijn.

Een ergotherapeut en de gemeente (Wmo) kunnen je helpen met de mogelijkheden en de aanvraag.

• Een licht handrolstoeltje of scootmobiel is handig voor langere afstanden.
• Een aangepaste fiets of fiets met trapondersteuning kan fijn zijn, zolang je kind nog goed kan fietsen.
• Zorg dat rolstoelen altijd met gordel worden gebruikt.
• Let op terrein en veiligheid bij het kiezen van vervoer.

Nachtspalken worden ook wel nachtorthesen of enkel-voet-orthesen genoemd. Ze houden voeten en enkels ’s nachts in een goede stand. Zo blijven spieren en pezen soepel en worden spitsvoeten voorkomen. Een fysiotherapeut of revalidatieteam regelt dit samen met een orthopedisch instrumentmaker. Wen je kind er op tijd aan, dan gaat het vanzelf bij de avondroutine horen.

• Pas spelregels aan voor gym en spel: lichtere ballen, lagere baskets of verlengde armen bij tikkertje.

• Sportrolstoeltjes bieden veiligheid en bewegingsvrijheid tijdens wilde spelletjes.

• Zwemmen blijft voor iedereen geschikt en plezierig.

• Neem het SOS-kaartje, een actuele medicijnlijst en een brief van de arts mee (liefst ook in het Engels).
• Neem de Europese richtlijnen van TREAT-NMD mee, in print of digitaal, zodat je in andere landen snel de juiste zorg kunt vinden.
• Check vooraf of vervoer en verblijf toegankelijk zijn. Vraag bij trein of vliegtuig op tijd om assistentie en regel de rolstoel.
• Gebruikt je kind corticosteroïden? Vraag je arts wat je moet doen bij ziekte of braken onderweg. Dit medicijn mag je niet zomaar stoppen.
• Controleer of je reisverzekering de zorgkosten en hulpmiddelen dekt.

• Minimaal elke 6 maanden een beoordeling van alle lichaamsfuncties door een ervaren team.
• Voeding en diëtetiek zijn belangrijk om ondervoeding of overgewicht te voorkomen.

• Het hart wordt jaarlijks gecontroleerd met ECG en echocardiografie, vanaf de diagnose.
• Soms is medicatie nodig voordat er klachten van hartfalen zijn. Dat is preventief.
• Bewaar de uitslagen van de laatste harttesten, zodat andere artsen ze kunnen inzien.

• Bespreek tijdig met de arts wanneer je start en welk schema (dagelijks of afwisselend) past.
• Vaccinaties: corticosteroïden remmen het afweersysteem. Vraag je arts om de vaccinaties van je kind na te lopen, het liefst vóór de start.
• Voeding en botten: corticosteroïden kunnen de eetlust vergroten en zorgen voor gewichtstoename. Een diëtist denkt mee over gezonde voeding en over calcium en vitamine D voor sterke botten.

• Narcose en botbreuken: het risico op complicaties is verhoogd. Kies bij een botbreuk bij voorkeur een behandeling waarbij je kind kan blijven bewegen.
• SOS-kaartje: zorg dat je dit altijd bij de hand hebt. SOS-kaartje
• Vetembolie syndroom (VES/FES): na een botbreuk kunnen ademhalingsproblemen, pijn op de borst, verwardheid of duizeligheid voorkomen. Ga dan direct naar de eerste hulp.
• Acute bijnierinsufficiëntie: bij kinderen die corticosteroïden gebruiken kan dit ontstaan. Dan is hydrocortison via een infuus nodig. Het SOS-kaartje helpt hulpverleners hierbij.

• Helpers kunnen ondersteunen bij school, vriendjes, activiteiten en persoonlijke verzorging.

• Denk na over welke hulp nodig is en welke niet; gebruik hulpmiddelen zoals de wervingskit van VormMorgen.

• Goede begeleiding vergroot de zelfstandigheid van je kind en geeft ouders rust.

Deze tekst is samengesteld in samenwerking met zorgprofessionals en ouders van kinderen met Duchenne. Laatste inhoudelijke update: oktober 2026.