Een persoonlijk verhaal van Omaira Gill, Duchenne-moeder en journalist
Een diagnose als Duchenne spierdystrofie komt hard aan. Ook als je al signalen had of iets vermoedde. Zo had het leven niet moeten lopen. Je kleine kind zou al zijn mijlpalen halen, groter en sterker worden en een vaccinatieboekje hebben. Geen dikke map vol medische papieren.
Het leven loopt anders dan je verwacht. Als ik iets had willen horen op de dag van onze diagnose, dan was het dit: erken hoe groot dit is. En verlies de hoop niet. Die hoop is door de jaren heen veranderd. In het begin hoopte ik alleen de dag door te komen. Later hoopte ik op genezing. Nu hoop ik, met voorzichtig optimisme, op een therapie. Vooral hoop ik dat we een mooi leven hebben, ondanks alles.
Onze diagnose heeft ons leven op een onverwachte manier ten goede veranderd. We kregen er vuur van. We gingen reizen, onze dromen najagen en echt leven. We gingen met de kinderen naar het park, ook als we moe waren. We bezochten vrienden en zochten nieuwe ervaringen op.
Wat ik je wil meegeven
Op de dag van de diagnose dacht ik dat mijn hart het niet zou houden voor het avondeten. Later dacht ik dat ik instortte, toen we moesten beginnen met fysiotherapie, nachtspalken, steroïden en meer. Het was niet makkelijk. Maar de rampen die ik me voorstelde, kwamen niet uit. Na de diagnose heeft niets me meer zo hard geraakt.
Neem elke dag en elk moment zoals het komt. Kijk niet te ver vooruit. Niemand van ons weet wat de toekomst brengt. Het lijkt onvoorstelbaar op de dag van je diagnose, maar je vindt je eigen weg. Je gaat weer lachen en je wordt weer gelukkig, ook al wordt het leven ingewikkelder.
Het is alsof Duchenne je een nieuwe bril geeft om naar de wereld te kijken. Je ziet dingen die je eerder miste. Je ontdekt mooie dingen en leert hoeveel vreugde kleine dingen kunnen geven.
Vergeet vooral niet dat je er niet alleen voor staat. Andere Duchenne-families zijn er om je op weg te helpen.
Dit artikel is geschreven door Omaira Gill, journalist in Athene (Griekenland). Ze is getrouwd met Dimitrios Athanasiou. Samen hebben ze twee zoons, van wie er één Duchenne spierdystrofie heeft.
Bron: Omaira Gill, “So you just got diagnosed. Welcome!” Vertaald en bewerkt door Duchenne Parent Project. Foto van Ryan Fields via Unsplash
