Materialen over Duchenne zorg
Op deze pagina vind je betrouwbare en actuele materialen over de zorg voor mensen met Duchenne spierdystrofie. Van animaties en spoedinformatie tot familiehandleidingen en congrespresentaties: alles is erop gericht om patiënten, families en zorgverleners te ondersteunen met duidelijke uitleg over de zorgrichtlijnen in elke fase van het leven met Duchenne.
Duchenne Familiegids
Voor families is er een uitgebreide gids gemaakt met de herziene zorgrichtlijnen voor Duchenne spierdystrofie. Deze gids helpt om beter te begrijpen welke zorg nodig is en hoe die in de praktijk wordt toegepast.
Duchenne Zorg Video's
De Duchenne Zorg Video’s bestaan uit 20 animaties die de zorgrichtlijnen op een toegankelijke manier uitleggen. De video’s zijn ontwikkeld voor verschillende leeftijdsfasen en zorgsituaties, zodat iedereen die met Duchenne te maken heeft beter begrijpt welke zorg nodig is.
SOS kaartje
Het SOS-kaartje is bedoeld voor mensen met Duchenne spierdystrofie en helpt bij spoedsituaties. Als er acute medische hulp nodigis, is het belangrijk dat zorgverleners snel de juiste informatie hebben. Dit kaartje maakt dat mogelijk.
Presentaties en verdieping
Tijdens het Duchenne Care Congres op 7 september 2018 in de OBA in Amsterdam zijn de herziene zorgrichtlijnen voor Duchenne spierdystrofie uitgebreid toegelicht door internationale experts. Hier kan je alle presentaties nogmaals bekijken.
