Familiegids
Gebaseerd op internationale zorgrichtlijnen voor Duchenne
Voor families is er een uitgebreide Duchenne Familiegids gemaakt op basis van de herziene zorgrichtlijnen voor Duchenne spierdystrofie. Deze gids helpt om beter te begrijpen welke zorg nodig is en hoe die in de praktijk wordt toegepast.
Wetenschappelijke basis
Gebaseerd op de publicaties in The Lancet Neurology
De familiegids is gebaseerd op de internationale zorgrichtlijnen die zijn gepubliceerd in een reeks artikelen in The Lancet Neurology. Deze publicaties beschrijven de meest actuele medische inzichten voor Duchenne en zijn vertaald naar een praktische en toegankelijke gids voor families.
De gids legt op een duidelijke manier uit welke medische en praktische zorg belangrijk is. Ook ondersteunt de gids families in gesprekken met zorgverleners en helpt hij bij het maken van keuzes rond behandeling en begeleiding.
Wat staat er in de familiegids?
Hoofdstukken en inhoud
Overzicht van zorg en begeleiding bij Duchenne
De Familiegids voor Duchenne spierdystrofie beschrijft stap voor stap alle belangrijke onderdelen van de zorg, vanaf de diagnose tot aan de volwassenheid.
Opbouw van zorg en samenwerken met het zorgteam
De gids legt uit hoe je een zorgteam samenstelt en hoe je de zorg stap voor stap kunt opbouwen en organiseren, passend bij elke fase van het ziekteverloop.
Zorg vanaf de diagnose
Er wordt uitgelegd wat er gebeurt bij (een vermoeden van) Duchenne en hoe de diagnose wordt gesteld. Ook wordt beschreven hoe de eerste zorg en begeleiding eruitziet direct na de diagnose.
Medische zorg en behandeling
De gids gaat uitgebreid in op de verschillende medische onderdelen van de zorg, zoals steroïdbehandeling, hormoonontwikkeling, botgezondheid en orthopedische zorg (zoals houding en scoliose).
Spieren, bewegen en revalidatie
Er is veel aandacht voor het behouden van spierkracht en functie. Ook wordt revalidatie behandeld, zoals fysiotherapie en ergotherapie, die helpen bij het zo zelfstandig mogelijk blijven functioneren.
Hart, longen en spijsvertering
De gids beschrijft hoe het hart en de ademhaling worden gecontroleerd en behandeld. Ook komen voeding, slikken en andere maag-darmproblemen aan bod.
Psychosociale en dagelijkse ondersteuning
Er is aandacht voor leren, gedrag, emotionele ontwikkeling en de impact van Duchenne op het dagelijks leven.
Veiligheid, spoedzorg en volwassen worden
De Familiegids behandelt ook belangrijke thema’s zoals operaties, spoedsituaties en de overgang van kinder- naar volwassenenzorg.
Internationale samenwerking
Duchenne Family Guide
De Duchenne Familie Gids is ontwikkeld in samenwerking met verschillende internationale organisaties, waaronder de Muscular Dystrophy Association, Parent Project Muscular Dystrophy, TREAT-NMD en de World Duchenne Organization.
De Nederlandse vertaling van de herziene versie is op dit moment in ontwikkeling.
Downloads