Zorg voor volwassenen met Duchenne
Richtlijnen voor een groeiende groep volwassenen
Omdat steeds meer mensen met Duchenne volwassen worden, is er aandacht voor nieuwe medische en dagelijkse uitdagingen in deze levensfase. De richtlijnen helpen zorgverleners om goede, multidisciplinaire zorg te bieden die aansluit bij de veranderende behoeften, met focus op gezondheid, zelfstandigheid en kwaliteit van leven.
Medische zorg en controles
Regelmatig monitoren van belangrijke lichaamsfuncties
Volwassenen met Duchenne hebben vaak complexe zorg nodig. De richtlijnen adviseren regelmatige controles van onder andere ademhaling, hartfunctie, voeding en slikken om problemen op tijd te herkennen en te behandelen.
Ondersteuning in het dagelijks leven
Behouden van zelfstandigheid en kwaliteit van leven
Revalidatie, fysiotherapie, hulpmiddelen en praktische ondersteuning spelen een belangrijke rol. Deze zorg helpt om zo zelfstandig mogelijk te blijven en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Er is ook aandacht voor psychische ondersteuning en voor meedoen in de maatschappij: werk of studie, vrienden, relaties en hobby’s. Daarnaast is er aandacht voor goede samenwerking tussen alle zorgverleners, en voor samenwerking met de volwassene zelf en zijn naasten. In sommige situaties kan ook palliatieve zorg onderdeel zijn van de zorgplanning.
Meer lezen
De richtlijnen voor volwassenen zijn alleen in het Engels beschikbaar. Er zijn twee documenten:
- De richtlijn voor de zorg voor volwassenen met Duchenne, bedoeld voor zorgverleners.
- Praktische informatie voor therapeuten die met volwassenen met Duchenne werken.
Beide documenten kunnen hieronder worden gelezen.
Downloads