Zorg voor volwassenen met Duchenne
Nieuwe richtlijnen voor een groeiende groep volwassenen
Omdat steeds meer mensen met Duchenne volwassen worden, is er aandacht voor nieuwe medische en dagelijkse uitdagingen in deze levensfase. De richtlijnen helpen zorgverleners om goede, multidisciplinaire zorg te bieden die aansluit bij de veranderende behoeften, met focus op gezondheid, zelfstandigheid en kwaliteit van leven.
Medische zorg en controles
Regelmatig monitoren van belangrijke lichaamsfuncties
Volwassenen met Duchenne hebben vaak complexe zorg nodig. De richtlijnen adviseren regelmatige controles van onder andere ademhaling, hartfunctie, voeding en slikken om problemen op tijd te herkennen en te behandelen.
Ondersteuning in het dagelijks leven
Behouden van zelfstandigheid en kwaliteit van leven
Revalidatie, fysiotherapie, hulpmiddelen en praktische ondersteuning spelen een belangrijke rol. Deze zorg helpt om zo zelfstandig mogelijk te blijven en de kwaliteit van leven te verbeteren.
Er is ook aandacht voor psychische ondersteuning, sociale deelname en goede samenwerking tussen alle zorgverleners. In sommige situaties kan ook palliatieve zorg onderdeel zijn van de zorgplanning.
Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy