Zorgrichtlijnen bij Duchenne
Goede zorg begint met duidelijke afspraken
Als je kind Duchenne heeft, wil je zeker weten dat hij de best mogelijke zorg krijgt, zowel nu als later. Internationale zorgrichtlijnen helpen artsen, therapeuten en gezinnen om samen te werken volgens de nieuwste kennis en afspraken. Zo weet je wat je kunt verwachten en welke controles, behandelingen en ondersteuning belangrijk zijn in elke levensfase.
Wat zijn de Standards of Care?
Internationale richtlijnen voor de beste Duchenne zorg
De richtlijnen zijn in 2010 voor het eerst opgesteld en in 2018 vernieuwd. Deze nieuwste versie is gepubliceerd in The Lancet Neurology. Ze beschrijven welke zorg nodig is voor onder andere spieren, hart, longen, botten en voeding, maar ook voor psychische ondersteuning en de overgang naar volwassen zorg.
Diagnosis and management of Duchenne muscular dystrophy
Zorg per levensfase
Wat is belangrijk op welk moment?
De richtlijnen kijken naar Duchenne als een levenslange aandoening. Daarom is de zorg ingedeeld in fases:
-
ambulante fase (lopen)
-
vroege niet-ambulante fase
-
late niet-ambulante fase
-
volwassen zorg
Per fase verandert de focus van behandeling en ondersteuning. Zo kun je samen met je zorgteam vooruitkijken en tijdig voorbereiden.
Bekijk ook