Van ouderinitiatief naar landelijke beweging
We zetten ons sinds 1994 in voor iedereen die te maken heeft met Duchenne spierdystrofie. Duchenne Parent Project bestaat uit ouders, onderzoekers, en betrokkenen die geloven in een toekomst met betere behandelingen en een hogere kwaliteit van leven voor mensen die leven met deze zeldzame spierziekte.
Waar we voor staan
Een beter leven voor iedereen met Duchenne spierdystrofie
Onderzoek versnellen
Wij investeren in wetenschappelijk onderzoek dat relevant is voor de community: behandelingen en uiteindelijk een genezing voor Duchenne.
Zorg verbeteren
Door kennis te delen met zorgprofessionals dragen we bij aan betere behandeling en een hogere kwaliteit van leven.
Families ondersteunen
Wij bieden informatie, verbinden we families met elkaar en zorgen we dat ouders en patiënten er niet alleen voor staan.
Samen in actie
Met vrijwilligers, donateurs, partners en acties uit de community maken we onderzoek en ondersteuning mogelijk.
Onze visie
Wij geloven in een toekomst waarin iedereen met Duchenne spierdystrofie de best mogelijke kwaliteit van leven heeft. Dankzij voortdurende vooruitgang in onderzoek, zorg en ondersteuning kunnen mensen met Duchenne volwaardig meedoen in de samenleving.
Onze missie
Wij brengen mensen samen om onderzoek naar Duchenne te versnellen, de zorg te verbeteren en initiatieven te stimuleren. Met de kracht van onze community ondersteunen we iedereen die leeft met Duchenne en werken we stap voor stap aan een betere toekomst.
Hoe het allemaal begon
Deze video laat zien hoe Elizabeth Vroom in 1994 het Duchenne Parent Project oprichtte vanuit haar persoonlijke ervaring als moeder van een kind met Duchenne. In dertig jaar bouwde zij de organisatie uit tot een invloedrijke speler, die nationaal en internationaal onderzoek, samenwerking en betere zorg voor Duchenne heeft gestimuleerd.